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关于痛苦相关论文范文文献 与渐冻症极其痛苦的疾病方面硕士学位毕业论文范文

主题:痛苦论文写作 时间:2023-12-31

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对于“渐冻症”患者,最痛苦的不是不能运动和最终的死亡,而是在整个病程中,他始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力.你触摸他的身体,他能感知,但是无法给你回应;你与他说话,他能清楚听到,但是做不出合适的表情.他清醒的大脑看着肌肉一点点消失,甚至在肌肉和支配神经元失联之前会有肉眼可见的跳动,那其实是肌肉最后的挣扎.

据报道,杭州有一位已逝“渐冻症”患者钮老先生,生前,他曾在杭州市第一人民医院ICU的病床上躺了1411天.这张床、这间重症监护室、这家医院,他一刻未曾离开过.钮老从最开始的全身肌肉萎缩,但还能打几个手势,到慢慢就全身不能动,嘴巴几乎发不出声音,无法吞咽、呼吸,只能用呼吸机.但钮老的女儿和儿子坚持给爸爸治疗,在一张床上过了1411天.

报道发出后,很多读者留言:这对老人来说,其实是一种折磨.

据悉,国际医学界对“渐冻症”的致病原因并不十分了解, 有说法称,百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有一部分是环境因素,如重金属中毒、铅中毒,都可能造成运动神经元疾病,不过90%的病例都是原发性,也就是不明原因.

尽管“渐冻人症”仍是一种无法治愈的疾病,但有许多方法可以改善患者的生活质量.

霍金曾通过电子语音合成器说了这么两段话:

“千百年来,人类像动物一样生活.但突然我们的想象力被释放了出来,那就是我们学会了讲话.”

“ 没有必要这样的冷漠, 所有我们需要做的是确定我们在保持交流.”

这两段话突出表现了在霍金心中,人与人之间交流是无比重要的,交流是一切的起点.

他一直在这么努力做着.

1992年霍金首次“触电”是在《星际迷航:下一代》中客串自己,与扮演牛顿、爱因斯坦的演员一起打牌.近几年曾多次参与《生活大爆炸》的拍摄.

他参加了2014年风靡一时的冰桶挑战,呼吁人们关爱渐冻人.

当然了, 霍金教授本人是没有被冰水浇的,代替他的是教授的孩子们,但这也让我们看到了霍金面对人生的乐观和豁达.

为了促进人与人之间的交流,霍金还是各种科学和社会活动的常客.比如2007年,霍金为了激起人们对太空飞行的兴趣以及展现残疾人士的潜能,他亲自参与了零引力飞行实验.

国内“渐冻人”王甲曾收到“病友”霍金的回信,霍金在信中寄语:“将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去!”

路在何方?

确诊为渐冻症后, 治疗主要围绕两个目的,一是延缓渐冻的速度,二是改善患者的生活质量.

针对渐冻症病情不同的发展时期,治疗方案也会有所不同.如今在临床上,对于渐冻症患者延缓病症有效的药物,一种是进口药物“力如太”,一般一盒可服用28天,售价在4500元左右;国产的“利鲁唑”,国产报销一盒可服用12天,售价在1160元左右.

目前进口药物尚无法报销,但国产“利鲁唑”报销比例在60%以上,持残疾证的可报销80%,无残疾人证可报销60%.对渐冻症人来说,或许这个消息会令人兴奋.

2017年5月5日,美国食品和药物管理局批准了新药依拉达奉上市,用于治疗肌萎缩性脊髓侧索硬化.它是一种自由基清除剂,被认为能够缓解氧化应激的影响,而这可能是“渐冻人症”发病和病情发展的关键因素.

对于眼睁睁着着自己逐渐因呼吸衰竭而走向死亡的“渐冻人”,他们需要的或许不仅仅是医学的进步,更是心理上的安慰与认知.(部分综合自南方都市报微信、丁香园等)

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