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当亲人患上绝症论文参考文献：
文／阿图·葛文德（美国资深外科医生）
学会：选择可以信任的医生
2006年春天,一直健壮得像一头公牛的父亲,被检查出脊髓里面长了一个肿瘤.从那一刻起,全家开始面对身边人终有一死的事实.我找了两位最有经验的神经外科医生,父亲选择了能耐心回答他问题的医生本泽尔.他听取了我父亲的想法,知晓我父亲对手术后果的担忧超过对肿瘤本身的担忧.他认为我父亲还有时间等待,当我父亲认为自己需要做手术时,他能够随时施行手术.
医学*学家伊齐基尔-伊曼纽尔夫妇合写过一篇短论文,讲述医生同病人可能有的几种关系：
最古老,也是最传统的关系是“家长型”：
我们是医学权威,目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗.这也是目前普遍的医患交往模式.
“资讯型”关系：
医生告诉患者事实和数据,其他一切随患者来裁决.这是一种零售型关系.医生是技术专家,病人是消费者.
“解释型”关系：
医生的角色是帮助病人确定他们想要什么.解释型医生会询问：“对你来说,什么最重要？你有些什么担心？”
了解到答案以后,他们会向你介绍红色药片和蓝色药片,并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标.专家把这种方式称为共同决策模式.父亲选择的医生本泽尔,就是一位真正愿意同病人进行共同决策的医生,既不把自己视为这次战斗中的总指挥,也不仅仅是一名技师,而是站在我父亲立场上的咨询师和顾问.这正是我父亲所需要的.
学会：做一场艰难的谈话
诊断出癌症两年半之后,父亲的右手指尖感觉刺痛、麻木,抓握能力也丧失了.接着,他左臂抬高不能超过60度,右手也越来越无力,走路也开始变得困难.
我意识到,是时候进行我们之间的艰难谈话了.
他说,他要瘫痪了.
我问道,如果瘫痪的话,他最怕哪些？为此他愿意做哪些取舍？
他说他害怕成为我母亲的负担,害怕不能再照顾自己,最关心的是有人做伴和有人说话.
他不能接受身体完全瘫痪、全靠别人照顾的生活.如果是24小时护理,靠呼吸机和饲管,“绝不,”他说,“那还不如让我死.”
这是我一生中问过的最难的问题.提出这些问题的时候,我心里极度不安,不知道害怕什么——怕父亲或母亲生气,或者沮丧,或者,觉得提出这些问题就等于是让他们失望了.但是,谈话之后,我们觉得如释重负,思路清晰了.
我说,也许是时候同本泽尔商量手术的事了.父亲轻声答应了.
我们医者的责任,是按照人类本来的样子对待病人.他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话,并将情况告诉他们,帮助他们为后果做好准备.
学会：少做一点也是帮助
万幸！手术很成功.一天后,父亲出了ICU.
出院后,他可以行走,脖子丝毫不痛.然而,选择并未停止.身体复原以后,肿瘤医生建议父亲做放疗和化疗.他犹豫不决,但是专家们敦促他,我也鼓动他做.压力之下,他同意了.
结果,药物引起乏力、便秘.治疗以后,他会睡一整天,这是他一生中从来没有过的事情.几个星期的治疗以后,他的味觉消失了.到回家的时候,他瘦了19斤.
术后半年的MRI复查显示,肿瘤不仅没有缩小,反而一直在长大,已经扩展到了脑部,难怪他一直耳鸣、眩晕.几天后,我和父母一起去看病.10分钟左右的时间,肿瘤医生就展示了种化疗选项.即使作为一名医生,我也听晕了.
我问治疗和不治疗两种情况下,发展到最后阶段分别要多长时间.这个问题令医生局促不安.她说：“很难说.”
最容易做的决定,往往是采用已有的、最积极的治疗方法.其实那根本就不是一个决定,而是一个默认项.压力都朝着一个方向,那就是采取更多措施.因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少.
学会：家庭善终护理
傍晚我赶到家的时候,父母正坐在餐桌边吃晚饭.他和几个星期前相比,完全变了样子.他更瘦了,口齿时不时有些含糊.他往嘴里送食物变得很困难,饭菜都弄到了衬衣上.他需要别人帮助才能站起来.
那天,我第一次真正理解了瘫痪对他意味着什么.那意味着连最基本的事情——站起来、上卫生间、洗澡、穿衣服,都变得困难起来.我硬起心肠,问他们是不是也可以考虑一下家庭善终服务.父亲同意了.
接下来的几天,善终服务机构帮我父母雇了一个在家过夜的护理,之后他没再摔倒过.我们亲自见证了这种“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”的做法的效果.他已经完全只能依靠轮椅了,但是,他没有全身瘫痪,可以凭着助步车短距离行走.他控制双手的能力及手臂力量都有所提升,可以打电话和使用电脑.很快,他甚至又能在家里招待客人了.他发现,在可怕的肿瘤留给他的狭小的可能性空间内,依然有生活的余地.
标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同.普通医疗的目标是延长生命.为了有机会获得未来的时间,现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室.
而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助绝症患者在当下享受有可能的最充分的生活,目标是解除疼痛和不舒服,或者尽量保持头脑清醒,偶尔能和家人外出,而不是关注生命的长短.
选择善终服务的病人展示的效果同样惊人,在一项研究中,研究人员跟踪了联邦医疗保险的4493位末期癌症患者和末期充血性心脏病患者,发现对于有些病人,善终服务似乎还延长了存活时间,胰腺癌患者平均多活3周,肺癌患者6周,充血性心衰竭患者则是3个月.其中的教训几乎具有禅意：只有不去努力活得更长,才能够活得更长.
学会：最后的告别
母亲惊慌失措地打来电话,说：他有呼吸,但是唤不醒他.她叫了救护车.胸部X光片显示他右肺肺炎.他们给他输100%的氧气、抗生素和液体.医生问母亲要不要给他插管、静脉滴注维持血压、转到ICU.她不知道该怎么办.
我们在电话里交谈了一会儿以后,她认识到重症监护绝对不是父亲想要的生活.她决定告诉他们不要插管.
我来到他床边的时候,发现他还是想回家.置身旨在不惜一切代价保证活命、除此之外不知道该怎么办的医院,他明白自己永远说了不算.
我们安排医务人员把上午的药给他、停止吸氧,并停掉针对肺炎的抗生素,让我们带他走.
他只活了4天.
即便在生命最后的几天,父亲也如饥似渴地抓紧机会享受一些小小的乐趣.他要求吃薄煎饼、米饭、咖喱四季豆、土豆和一些印度美食.他和孙子孙女们在电话里交谈,翻看过去的照片.对于没完成的事,他作出指示.
在他最后的清醒时段,他要求见孙子孙女们.他们不在,所以我给他看iPad上的照片.他的眼睛睁得大大的,笑得很开心.他细致地看每一张照片.
在美国,每天有数以百计的人在医院ICU辞世,这也意味着：使用呼吸机、电除颤,胸外按压,以及远离家人.据美国抗癌协会的统计,生命终末期入住ICU的癌症患者,最后一周的生命质量比不接受这些干预的病人差很多.
一个人的生命走到尽头的时候,也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候.父亲已经明确交代过他希望如何书写故事的结尾——他不希望用呼吸机,不想受罪；他希望待在家里,和他爱的人在一起.
此时此刻,医生要确立新的诊疗价值,绝症患者离世不是医疗失败,生命终末期未能得到陪伴和安抚,无法安详离世才是医疗的失败.让他们在生命的终点有关怀,有尊严,无痛苦,无牵挂,无遗憾.
我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了.
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