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作为一个白血病患者的家属,我一个人坐在角落里,看完了电影《我不是药神》.影片结尾提到, 格列卫进入了国家医保.换言之,观众会理所当然地认为,现在的白血病人,都可以靠着这个,保住一条命.可惜现实与电影所描绘的相差太远.格列卫已经进入了医保,但很多病人依旧只能去买其他没有进入医保的抗癌药,买不起就只能坐地等死.
为什么有格列卫不买, 要去买别的天价药？答案就是两个字：耐药(resistance).这是全世界的白血病人最不愿意听到的两个字,是死神对白血病人下发的死亡预告.
格列卫是一种靶向药物,它靶向作用于癌细胞中某些突变的位点,特异性很高,对癌细胞杀伤力大,对正常细胞的伤害小；但靶向药物也有着致命的缺陷：它们容易出现耐药现象.有些人一开始吃就没有效果,有些人是吃着吃着,疗效就没了.
我父亲就是耐药的“ 受害者”,从一开始,格列卫就对我父亲体内的突变基因毫无作用.这无疑是一个晴天霹雳.医生立刻安慰我们,其实有二代药达沙替尼(Dasatinib),对突变基因有很好的效果,甚至其效果远超格列卫.二代药达沙替尼可以像格列卫一样,向癌症基金会提出补助申请；但不幸的是,它对父亲的突变基因也不怎么起作用.后来父亲转向使用三代药普纳替尼( P o n a t i n i b ),才最终抑制了癌细胞.
然而,普纳替尼在国内的处境,和电影里最开始的格列卫一样,甚至比格列卫还惨.目前中国大陆没有在售的普纳替尼,就算想买,也必须到境外购买.
电影是皆大欢喜,但在现实中,高价原研药的问题,到现在都没有解决.普纳替尼的原研药在德国的售价是6696欧元,折合每瓶在人民币5万到6万之间.而按照父亲的用量,每月就要消耗一瓶.这意味着光是为了普纳替尼这一种药,我家就需要每个月拿出6万.我们开始卖房子,至少让父亲吃一年的药了.
我们家是幸运的,但我知道中国有很多病人需要这个三代药,但没几个能负担得起药费.他们只能等死.父亲隔床的一位老人,就是因为买不起靶向药,只能靠化疗续命.老人家现在早已不在人世,但是杀死他的是癌细胞还是其他,我们不得而知.这就是很多家庭选择印度药的原因.但是,医生是不建议病人吃印度药的,医生担心疗效会有差别.对于癌症病人来讲,任何在统计学上不显著的细微差别,都会要了自己的命.
父亲还是挺过来了,他和白血病战斗了两年,用尽了他毕生的力气从死神手里挣脱,回到了我们的身边.虽然他现在还在服用靶向药物,但是他已经基本过上了正常人的生活.
移植手术后很久,父亲曾向母亲无意中谈起,一个人住在仓里的时候,晚上因为大化疗的剧痛睡不着,就半夜坐起来整宿整宿地幻想,想等出仓后就能重新步入正轨,和家人一起生活.
这是唯一阻挡他不想去死的动力.这大概也是支撑每个仓里的病人活下去的动力.我们日常生活太过平淡,所以从未理解过情感的重要,觉得都是些感动中国式的矫情.
可是到真的生死关头,你会理解所有的矫揉造作.
（摘自微信公众号“浪潮工作室”,ID：WelleStudio163,有删节）
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