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主题:慈善论文写作 时间:2024-02-11

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北京新阳光慈善基金会是一家专注于白血病等血液肿瘤救助、为血液与肿瘤领域民间公益项目提供综合性支持的5A 级公募基金会.

我是基金会的发起人,16 年前,我正在北大读研究生时被诊断患有慢性粒细胞白血病.在住院一个半月之后,我发起了阳光骨髓库和阳光志愿者协会.2009 年注册成非公募基金会,2013年转为公募基金会.截至目前,基金会总共资助了4000 多位患者,金额超过1.4 亿元.

我理解慈善组织的作用有两点:一是政策补缺.市场没有办法解决公平的问题,市场解决的是效率问题,政府政策再好也会有覆盖不到、照顾不到的地方.二是政策探索.社会组织规模小,反应快,相对灵活,可以帮助基层政府进行政策探索和创新.基金会的工作主要就体现在上述两个方面.在政策补缺方面,基金会提供直接的一线服务,例如经济资助、心理和社会服务等.在政策探索方面,基金会在广东省河源市和青海省正在进行“联爱工程”这个政策探索的项目,来探索健康扶贫长效机制——重大疾病综合控制的模式.

当前,罹患大病的医疗费用支出是导致因病致贫、因病返贫的主要原因.去年初,我认识了2015 年表彰的102个全国优秀县委书记之一的陈行甲,他2016 年12 月辞职后全职做公益,而且就从儿童白血病开始.我们在去年2 月份认识,很快决定全面合作.陈行甲提出了在一个地级市做试点,看看白血病治疗费用到底是多少,看看医保能不能承担.

这是个非常好的想法,因为我国几乎所有的政策推动都是从地区试点开始的.我们把这个项目叫“联爱工程 ”.有了这样的想法之后,我们在试点地区做了医保数据的分析,对医生和患儿家长做了访谈,并形成了工作方案,得到了河源市政府的认可和肯定.

我们对于重大疾病控制和健康扶贫长效机制的探索,关键词是“综合”,包括了三个中心.

一是健康技术评估中心.首先我们建立慈善——医保补充基金,提高当地患儿的报销比例.同时委托HTA 中心评估目前还不在医保目录内的药物,通过评审后纳入补充基金报销目录.我们评估内容:相对疗效、成本效益分析、预算冲击.我们评估了两种治疗儿童急性白血病的药物,目前培门冬酰胺酶已经被国家列入了今年谈判的18 种抗癌药物之一.

二是优医中心.优医中心提供对医生的支持.河源市是有着360 万人口的地级市,没有儿童白血病的治疗能力.所以我们选择未来的学科带头人于红涛医生到中山大学孙逸仙纪念医院进修,进修半年结束,现在已经在河源市人民医院成立了儿童血液组.

三是社工中心.社工中心为患者提供心理和社会服务.

经过一年多的发展和项目的实践,“联爱工程 ”已成为四家基金会和四家学术机构联合发起、多个政府部门以及国际政府间组织共同参与和促进的项目.下一步,我们将继续完善和总结在广东省河源市与青海省的工作,并积极推进与世界卫生组织的合作,将我们的成功模式不仅在国内拓展,也在国外拓展,造福于全世界的患儿.

(作者系北京新阳光慈善基金会理事长)

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