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还记得2014年在全球进行得如火如荼的冰桶挑战吗？美联社报道,美国肌萎缩性侧索硬化症协会近日宣布,冰桶挑战累计募集善款超过2亿美元,这笔资金已帮助研究人员发现了与肌萎缩性侧索硬化症相关的基因NEK1.
冰桶挑战全称为ALS冰桶挑战赛,由美国一名棒球运动员发起,旨在唤起公众对肌萎缩性侧索硬化症（ALS）患者的关注.肌萎缩性脊髓侧索硬化症也称为卢贾里格症或渐冻症,
美国肌萎缩性侧索硬化症协会近日发表声明说,冰桶挑战在全球募得2.2亿美元,这些捐款协助了一项对肌萎缩性侧索硬化症的历史最大规模研究.来自多个国家的研究人员参与这一名为MinE项目的研究,通过对超过1.5万名ALS患者及其家族成员进行全基因扫描,发现了相关基因NEK1,从而证明肌萎缩性侧索硬化症是一种遗传性疾病.（据新华社电）
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渐冻症女孩的成长和选择
文,宗禾“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量 得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦 我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难.
冰桶挑战发起人安东尼去世
每个人都有自己要承受的苦难,真正塑造我们每一个人的,正是我们应对这些苦难的方式文 何钻莹2014年夏天,红遍网络的“冰桶挑战”将罕见病“渐冻症”（肌萎缩.
渐冻症极其痛苦的疾病
对于“渐冻症”患者,最痛苦的不是不能运动和最终的死亡,而是在整个病程中,他始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力 你触摸他的身体,他能感知,但是无法给你回应；你与他说话,他能.
渐冻症灵魂被囚禁在身体里
林先生年过60,他最近几个月时常感觉到身上的肌肉时不时地会有“跳动” 起初他并没有在意,直到他发现上肢远端的肌肉出现萎缩,双手变得无力和笨拙,还有明显的饮水呛咳和吞咽困难 通过.