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中国首个儿童哮喘行动计划已正式启动,以往单纯依赖医生评估哮喘控制状况、家庭自我管理缺位的状态正在发生改变.期待在未来,医生、哮喘患儿和家长之间,成为亲密的“控哮”合作伙伴.
文｜《小康》记者 杨柳
无论何时走进田芸的家,都会感慨她在保持家居整洁干净方面的用心：扫地机器人搭配手持吸尘器保持家中一尘不染、窗帘床褥定期清洗深度除螨、就连卫生间的犄角旮旯都能常年清洁干燥.更不用提几年前她花费上万元装置的新风系统、空气净化器和加湿器组合.这些经年累月的生活中逐渐养成的习惯,都是因为家中有一个哮喘女儿.
呼吸之间无小事
女儿果果3岁时患了一次感冒,感冒症状好转之后,却连续咳嗽了近一个月.医生明确诊断果果是哮喘,田芸这才意识到问题的严重性,也是从那时候起,才逐渐开始了解哮喘.
田芸说：“家里很多因素我能控制,不种花草、不养猫狗、不铺地毯,但是在外面就难说了.”尘螨、霉菌、花粉、柳絮、二手烟、狗毛等等,大千世界中那些看得见或看不见的尘埃都是她的敌人,因为这些在健康人眼中微不足道的小东西,任何一样都有可能诱发果果的哮喘.
“提心吊胆”,田芸用这几个字形容自己四年来的生活状态.从幼儿园时期开始,果果每天只上半天班,随身携带着哮喘药物,一感冒必须去医院.每到换季,全家都如临大敌.哮喘是一种呼吸道的慢性炎症疾病,当炎症程度越重,空气吸入和呼出肺部就越困难,症状还可能随着时间进行性加重,如果没有采取任何缓解措施,将会导致支气管狭窄,呼吸困难,甚至可能会危机生命.
田芸的朋友圈里有一个特殊的群,里面是16个像她一样的哮喘患儿家长,有些人甚至素未谋面,但相似的患病就医经历把大家团结在一起.田芸知道,自己并不孤单.近二十年来,我国儿童哮喘患病率迅速增长,2010年全国城市14岁以下儿童哮喘的累积患病率是3.02%,也就是说,全国哮喘患儿达600万以上,其中近30%的儿童哮喘没有得到有效控制.根据全国42家三甲医院接诊哮喘患儿的控制现况流调结果显示,哮喘,正严重影响着儿童的身心健康、生长发育和生存、生活质量,给家庭和社会造成沉重负担.
然而,就疾病本身来讲,哮喘并非“绝症”,而是一种能够通过自我管理得到良好控制的疾病.长期从事儿科呼吸道疾病临床及科研工作、现任国家呼吸系统疾病临床医学研究中心主任申昆玲教授在接受《小康》记者专访时表示：“哮喘的管理是一个长期规范的过程,在这个管理过程中需要建立医生、家长和患儿之间的伙伴关系.”
规范诊治+家庭管理
哮喘不仅仅是严重危害儿童健康的慢性疾病,有研究表明,至少有22%的成人哮喘患者可以追溯到儿童期的喘息症状,而相当一部分的儿童哮喘患者会延续到成人期,对成人期的哮喘乃至后期有可能合并慢性阻塞性肺疾病都造成影响,所以如何很好地防治儿童期哮喘,是摆在医学界和全社会面前的一个重要问题.
实际上,全球很多国家都有自己的哮喘教育和防治计划,如澳大利亚在三十年前就开始实施哮喘行动计划.国外有研究显示,哮喘行动计划在实施以后,哮喘的控制明显好转.表现在急性发作、非计划就医明显减少,同时哮喘的死亡率显著降低.正是在这一大背景下,我国首个儿童哮喘行动计划应运而生.
2017年2月19日,由国家呼吸系统疾病临床医学研究中心、中华医学会儿科学分会呼吸学组、中国医药教育协会儿科专业委员会、中国研究型医院协会儿科专业委员会联合推出的中国儿童哮喘行动计划（CCAAP）在北京正式启动.
据了解,该行动计划分为传统纸质版和手机应用程序（APP）两种形式.纸质版行动计划中,根据患儿哮喘控制状态依次划分为绿色、和红色三个区域,每个区域有具体的评判指标方便家长识别,还有相应的应对提示,包括用药调整及是否需尽快就医等,从而使患儿家长能准确掌握孩子病情,及时发现“预警”,通过调整药物等使哮喘发作得到缓解,避免出现“红色危险”.手机APP则可实现哮喘的远程管理,同时,可以通过日常监测数据的上传和分析与医生互动.
从群内了解到这一信息后,田芸马上登录并注册了“悠然呼吸”儿童哮喘管理平台,界面设计清新简洁,首页上是“哮喘是可以控制的”几个字.点击相应链接可以获取最新的哮喘文章、药物相关知识以及药物应用的视频指导.此外,还可以通过肺功能监测设备——像酒精测试仪一样吹一口气,智能峰流速仪就能自动在手机上记录肺功能参数并建立哮喘发作预警曲线.田芸可以每天定时监测果果的呼吸情况,并自动录入APP系统内.该系统也会根据果果的哮喘症状和呼吸峰流速,将病情按照交通信号灯似的分为绿、黄、红三类,每一类都有对应的用药指导.这种方式有点像田芸坚持记了几年的“哮喘日记”,不同的是,这种体验完全是智能升级版的“哮喘日记2.0”
李克强总理曾召开国务院常务会议,确定发展和规范健康医疗大数据的应用措施,通过“互联网+”医疗更好地满足群众的需要.李克强总理还多次强调,发展和利用好健康医疗大数据,是一项重大的民生工程.“通过研制推广智能化健康医疗设备,收集、分析医学大数据资源,不仅可以为用户提供更好的医疗服务,推动医疗健康产业发展,对于攻克高难疾病等工作也有重要意义.”事实上,李克强总理提出健康医疗大数据产业需要发展的第二个重点领域,就是研制推广智能化健康医疗设备和通过智能化设备为广大人民群众提供更加有效的医疗服务.
正是在国家政策的引导下,针对儿童哮喘疾病的特点,由申昆玲教授带领中国顶级儿科呼吸变态反应疾病专家,历时一年,推出了纸质版中国儿童哮喘行动计划,同时,“悠然呼吸”儿童哮喘管理平台同步设计上线,一经推出便迅速被田芸和她群内的其他家长们接受.
“悠然呼吸”可以看作是一套针对儿童哮喘管理的手机“APP+”智能硬件的哮喘管理解决方案.在大多数移动医疗的慢病管理模式中,最常见的是一个医生端,一个患者端,由医生远程在线对患者进行管理和诊断.然而,这种模式并不适用于哮喘病.由于儿童哮喘的发病往往不是在医院,而是在家中、学校或其他公共区域,因此,依托线上远程问诊,靠医生给患者做咨询,显然并不是最有效率的方式.
通过智能峰流速仪等设备日常监测和评估病情变化,并对患儿和家长进行哮喘病健康教育,家长可以及时识别患儿状况,了解哮喘发作先兆和急性加重时的处理方案,可以做到自我管理——以强调哮喘管理任务为核心的儿童哮喘行动计划,无形当中放大了患者及家庭的作用.
这一行动计划的推行意义不仅仅利于个人,申昆玲教授进一步阐述了儿童哮喘行动计划的意义和必要性：“通过APP平台,可以有效采集哮喘患儿的家庭数据,通过对这些数据的分析,可以针对性地为哮喘患儿制定个性化治疗方案,确保患儿的治疗效果.同时也可以通过这些数据,分析哮喘患儿的环境因素、地域差异和可能导致哮喘发作的原因和相关信息,为中国儿童哮喘的诊疗和防控提供依据.”
儿童哮喘行动计划起航
今年的5月2日是第十九个世界哮喘日,今年哮喘日的主题是“清新空气,舒畅呼吸”.在世界哮喘日来临前,首都医科大学附属北京儿童医院过敏反应科向莉主任及其团队在医院医务处及宣传中心的支持下,举办了现场义诊咨询活动.不少家长在活动现场都拿到了一本关于儿童过敏哮喘知识手册.无论是知识手册还是掌上APP,在各种渠道的哮喘知识宣讲中,医生都在向家长们传递着这样的信心：儿童哮喘是可以临床治愈的,只要家长能够遵循医嘱,严格按照医生处方用药,定期监测肺功能峰流速值,掌握哮喘发作的缓解和控制方法,必定会大大提高整个儿童哮喘的控制率.
以往单纯依赖医生评估哮喘控制状况、家庭自我管理缺位的状态正亟待改变.过去,不少哮喘患儿家长,孩子一咳喘就往医院跑,症状一缓解就停止用药.儿童哮喘行动计划也许能够帮助患儿家长们避免这些错误的做法,更好地识别哮喘症状,了解哮喘日常的控制方法和急性发作的处理方案,了解孩子由于接触过敏原和诱发因素导致哮喘发作的原因和风险,并懂得如何避免.“哮喘行动计划实际上是联系医生、家长、患儿的纽带,是建立医生、家长、病人合作伙伴关系最重要的一种方法.”申昆玲教授说,“中国儿童哮喘行动计划的建立,填补了儿童哮喘管理方面一个空白,我们希望哮喘行动计划的推广,能够在全国进一步提高儿童哮喘的整体管理水平”.
由于京津冀地区有着相类似的大气环境和生活习惯,率先在京津冀试点中国儿童哮喘行动计划及悠然呼吸APP管理平台,正是为了完善和优化整个儿童哮喘管理流程,磨合中国儿童哮喘行动计划在临床和家庭管理中的应用,以便更好地配合下一步的全国普及和推广.考虑到地域的不同,首批试点医院中,分别在北京选择了4家医院,天津3家,河北3家（包括石家庄、唐山、秦皇岛）,跨3个省、直辖市、5个地区、10家医院.对于这种跨区域的联合项目,则通过统一制定方案、分区管理、定点跟进的形式来推进.如北京设有项目核心成员团队负责设计和部署试点项目的整体方案,每个地区指定项目负责人,每家医院设立了项目协调人员,配合项目的推进和项目的临床支持.同时,在APP平台上也设有客户服务团队,负责家庭监测产品的应用和指导、APP使用流程的解答和相关的应用及技术支持,确保每一个入组患儿都能够按照项目的要求进行监测和记录.这也充分体现了“互联网+”医疗的特点,大大降低了各地的数据采集、传输、汇总、分析的人力成本,同时也提高了数据的准确性.
在我国,儿童哮喘还存在着诊疗水平参差不齐、治疗不规范、哮喘诊疗知识掌握程度不高等情况.中国工程院院士、中华医学会呼吸学分会主任委员、国家呼吸系统疾病临床医学研究中心主任、国家呼吸病学重点学术带头人、中日友好医院院长王辰在儿童哮喘行动计划启动仪式上表示：“国际上一些通行的吸入疗法和规范的诊疗措施在我国都还不够普及.不但在基层医生中,甚至在专科医生中也依然存在着对哮喘认识及诊疗的误区.所以从儿童和成人的角度,共同推进对哮喘的有效防治和规范化诊疗,具有特殊的意义.”
在中国儿童哮喘行动计划的推进过程中,首先面临的问题是儿科医生哮喘诊疗知识的教育、培训和普及工作.同时,中国儿童哮喘行动计划也应当是一个全社会有关儿童哮喘的教育工程.这个过程需要长期有效的普及和扩散.一方面,要让更多医生,特别是基层医生了解哮喘的诊疗方法、治疗方案,懂得如何评估治疗效果,如何调整治疗方案；另一方面,向患儿家长普及如何识别哮喘症状,处理不同状态下的哮喘发作,以及如何进行有效的家庭管理.这仍然是一条任重道远的路,申昆玲教授表示：“下一步会进行中国儿童哮喘行动计划三年的万里行推广,让每一名儿童哮喘医生都懂得哮喘的有效管理方法.通过这样的方式,势必也会形成儿童哮喘分级诊疗的模式,最终达到哮喘这一呼吸系统慢性疾病的基层管理和家庭有效控制,减少和降低哮喘患儿的非计划就医和急性发作情况,降低医疗成本和开支,提高儿童整体的健康水平.”
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